The Legacy Chest: online un archivio di storie di persone che vivono con HIV da decenni (o dalla nascita)
Oltre 30 testimonianze video per un progetto internazionale che racconta esperienze di vita, progressi scientifici, lotta allo stigma e impegno per i diritti
È online The Legacy Chest, un archivio digitale internazionale che raccoglie storie, ricordi e riflessioni di persone che hanno attraversato decenni di cambiamenti nelle terapie, nella società e nella lotta contro lo stigma da HIV.
Il progetto nasce con un obiettivo preciso: conservare e valorizzare queste esperienze, affinché possano diventare una risorsa per le nuove generazioni e contribuire a migliorare l’assistenza, la prevenzione e la tutela dei diritti.
Lo fa rendendo accessibili oltre 30 testimonianze video di persone che raccontano, da diverse parti del mondo, cosa significhi vivere con HIV da molti anni (o fin dalla nascita).
Non si tratta, quindi, di un semplice archivio di ricordi ed esperienze passate, ma di un racconto corale, partecipe, pluralista, fatto di conquiste scientifiche e personali, di attivismo e trasformazioni sociali. Testimonianze che aiutano a comprendere quanto sia cambiata la vita delle persone con HIV nel tempo e quali sfide rimangano ancora aperte, in particolare quelle legate all’invecchiamento, alla qualità della vita e alle forme di discriminazione.
Un progetto internazionale per dare voce alle persone con HIV
The Legacy Chest è promosso dall’European AIDS Treatment Group (EATG), organizzazione europea guidata da pazienti che dal 1992 si impegna nella difesa dei diritti e degli interessi delle persone che vivono con HIV.
Le testimonianze sono state raccolte nell’ambito del Long-Term Survivors of HIV Summit, un incontro internazionale svoltosi nel marzo 2026 a Sitges, in Spagna, che ha riunito persone provenienti dall’Europa, dal Nord America e da altri Paesi.
Alcune convivono con l’HIV da decenni, altre dalla nascita o dalla prima infanzia. Le loro esperienze raccontano non soltanto i progressi della medicina, che hanno trasformato l’HIV in una condizione cronica gestibile grazie alle terapie, ma anche il percorso di chi ha dovuto affrontare isolamento, pregiudizi e difficoltà nell’accesso alle cure.
La testimonianza italiana di Sandro Mattioli
Tra le storie raccolte nell’archivio c’è anche quella di Sandro Mattioli, che ripercorre la propria esperienza a partire dal dicembre 2005, quando, ricoverato in un reparto per la tubercolosi a Bologna, ricevette la diagnosi di HIV.
«Un pomeriggio entra la dottoressa. Spengo la televisione. Non mi guarda, guarda la cartella clinica. Poi dice, quasi con noncuranza, che purtroppo il risultato è positivo. Positivo. E basta. Chiude la cartella e se ne va».
Un momento che Mattioli ricorda attraverso i dettagli della stanza d’ospedale, il silenzio e lo smarrimento di fronte a una diagnosi che, inizialmente, fatica ad accettare.
A distanza di vent’anni, la sua riflessione si concentra soprattutto sull’importanza delle relazioni e del sostegno reciproco: «In questi vent’anni ho imparato una cosa importante: sopravvivere all’HIV non è soltanto una questione di medicine. Significa anche sopravvivere alla solitudine».
Da questa consapevolezza è nato il suo impegno per costruire una comunità in cui le persone con HIV potessero riconoscersi e confrontarsi senza paura del giudizio.
«Insieme ad altri ragazzi che vivevano con HIV e che si sentivano soli quanto me, ho contribuito a creare una comunità che prima non esisteva. Un’associazione di persone LGBTQ che vivono con HIV. Un luogo in cui nessuno debba sussurrare, nessuno debba nascondersi. Un luogo in cui possiamo pronunciare ad alta voce le parole: HIV, stigma, sopravvivenza».
Il riferimento è a PLUS, associazione bolognese di cui Mattioli è fondatore e presidente, nata per promuovere la salute, i diritti e il benessere delle persone LGBT+ che vivono con HIV. Mattioli presiede oggi anche Attraverso HIV, neonata associazione bolognese con l’obiettivo di mettere in relazione ricerca scientifica, prevenzione, diritti e bisogni delle persone.
Custodire il passato per costruire il futuro
Il valore di The Legacy Chest va oltre la raccolta delle singole testimonianze. Le esperienze di chi convive con HIV da molti anni possono offrire indicazioni importanti anche per il futuro dell’assistenza sanitaria, della ricerca e delle politiche di prevenzione.
Il progetto vuole infatti favorire il dialogo tra generazioni, valorizzare il ruolo delle persone direttamente coinvolte nelle decisioni che riguardano la loro salute e contribuire a una maggiore consapevolezza delle sfide legate all’invecchiamento con HIV.
Come ricorda Mattioli nella conclusione della sua testimonianza: «Sono grato alla scienza. Naturalmente, la terapia antiretrovirale mi ha tenuto in vita. Ma sopravvivere non è la fine della storia. Dopo vent’anni vissuti con HIV, non voglio soltanto sopravvivere. Voglio che l’HIV esca dal mio corpo. Voglio una cura».
Tutte le testimonianze di The Legacy Chest sono disponibili online, attraverso video e altri materiali che restituiscono la varietà delle esperienze personali e il valore della memoria collettiva.
