HIV, oltre il volontariato: il ruolo del Terzo settore nella prevenzione e nell’accesso alle cure
Dal counselling al supporto psicologico fino all’accompagnamento alle cure: una ricerca fotografa attività e servizi delle associazioni attive sul territorio nazionale e il loro rapporto col sistema sanitario
Immagine creata con AI
Fare prevenzione, offrire test e counselling, informare sulla PrEP, accompagnare le persone alle visite e ai servizi sanitari, fornire supporto psicologico e contribuire al contrasto dello stigma. Il lavoro delle associazioni impegnate nell’HIV va oggi ben oltre l’idea tradizionale di volontariato e rappresenta una componente della rete che si occupa di prevenzione e salute delle persone.
A fotografarne dimensioni e attività è il rapporto “Oltre il volontariato. Il Terzo Settore HIV come partner strategico per il sistema sanitario”, realizzato da HIV Outcomes Italia con la partnership scientifica di Fondazione The Bridge. La ricerca ha individuato 144 associazioni attive in Italia nell’ambito dell’HIV: 26 operano a livello nazionale, 68 regionale o provinciale e 50 a livello locale.
La ricerca restituisce soprattutto l’immagine di una rete che opera in tre grandi ambiti: prevenzione, servizi sociosanitari e tutela dei diritti delle persone con HIV. Con queste percentuali: il 93,5% delle organizzazioni coinvolte nello studio svolge attività di prevenzione, il 61,3% offre servizi sociosanitari e il 79% è impegnato in attività di advocacy.
Test e prevenzione anche fuori dai contesti sanitari
Uno degli aspetti più significativi emersi dalla ricerca riguarda la capacità delle associazioni di portare la prevenzione anche fuori dai contesti sanitari tradizionali, raggiungendo persone che potrebbero avere maggiori difficoltà ad accedere ai servizi.
Il 98,3% degli enti che hanno partecipato alla ricerca svolge attività di informazione e sensibilizzazione su HIV e altre infezioni sessualmente trasmesse (IST) e l’86,2% propone iniziative dedicate alla profilassi pre-esposizione (PrEP). Il 74,1% offre inoltre servizi di test e counselling: tra questi enti, più di due su tre dichiarano di raggiungere ogni anno oltre 50 persone attraverso queste attività.
Il valore di questi interventi non riguarda soltanto il numero di test effettuati. Offrire possibilità di testing in contesti di prossimità può consentire di intercettare persone che non si sono mai sottoposte al test o non lo eseguono da molto tempo e favorire così una diagnosi più precoce.
Scoprire tempestivamente un’infezione da HIV permette infatti di iniziare prima la terapia antiretrovirale e tutelare la salute della persona. Una terapia efficace consente inoltre di raggiungere una carica virale non rilevabile: in questa condizione l’HIV non viene trasmesso per via sessuale, principio scientifico conosciuto come U=U, Undetectable = Untransmittable (Non rilevabile = Non trasmissibile).
Dalla terapia alla qualità della vita
Ma vivere bene con l’HIV non significa soltanto tenere sotto controllo il virus. Il rapporto mette in evidenza anche una rete di interventi rivolti agli aspetti psicologici, sociali e quotidiani della vita delle persone.
Tra le associazioni che offrono servizi sociosanitari, l’86,8% mette a disposizione supporto psicologico, mentre il 57,9% organizza gruppi di mutuo aiuto e la stessa percentuale offre accompagnamento alle visite. Sono presenti anche servizi di consegna dei farmaci e assistenza domiciliare.
Sono interventi molto diversi tra loro, ma accomunati da uno stesso obiettivo: ridurre gli ostacoli che possono rendere più difficile accedere alle cure o proseguire nel tempo il proprio percorso terapeutico. Un problema economico, la distanza dai servizi, l’isolamento o un momento di difficoltà personale possono infatti incidere sulla continuità delle cure. La vicinanza delle associazioni può contribuire a intercettare questi bisogni e a orientare le persone verso i servizi più appropriati.
Un ponte tra persone, comunità e servizi sanitari
Il rapporto sottolinea soprattutto la necessità di considerare il Terzo settore non come un sostituto del Servizio sanitario, ma come una realtà che può integrarne l’azione.
Oltre l’87% delle associazioni coinvolte dichiara infatti di offrire servizi in sinergia con il sistema sanitario. Tra le forme di collaborazione figurano l’invio e l’accompagnamento delle persone verso i servizi specialistici, programmi congiunti di prevenzione e attività formative rivolte agli operatori sanitari.
La prossimità rappresenta uno dei punti di forza di questa collaborazione: orari più flessibili, attività sul territorio e unità di strada possono permettere di raggiungere anche persone che difficilmente si rivolgerebbero spontaneamente a un ospedale o a un ambulatorio. Il rapporto sintetizza questo rapporto con un concetto particolarmente efficace: “integrazione, non sostituzione”.
Il Terzo settore HIV in Emilia-Romagna
La rete descritta dalla ricerca ha una presenza significativa anche in Emilia-Romagna, dove il rapporto censisce 15 associazioni attive nell’ambito dell’HIV. La Regione figura inoltre tra i cinque territori – insieme a Lazio, Lombardia, Puglia e Sicilia – scelti per le interviste di approfondimento realizzate dagli autori per comprendere più da vicino criticità, valore generato e qualità delle cure.
Anche sul territorio regionale emerge quindi l’importanza di una rete capace di affiancare ai servizi sanitari attività di informazione, prevenzione, testing, orientamento e supporto alle persone, contribuendo a rendere più accessibili i percorsi di prevenzione e cura.
Un valore anche per il sistema sanitario
La ricerca ha provato anche a quantificare la dimensione delle attività svolte. Sulla base dei dati raccolti e delle proiezioni effettuate dagli autori, ogni anno il Terzo settore sarebbe responsabile di 18.602-28.973 interventi di testing e counselling, 12.402-20.076 colloqui di supporto psicologico, oltre a migliaia di interventi di assistenza domiciliare, consegne di farmaci e accompagnamenti alle visite.
Gli autori dello studio – Luisa Brogonzoli ed Elisa Sala del Centro Studi Fondazione The Bridge, e Umberto Restelli e Sofia Silvola della LIUC Business School, Università LIUC – hanno inoltre stimato il valore economico di alcune di queste attività e i possibili costi evitati per il Servizio sanitario nazionale. Le stime sono state elaborate a partire dai dati delle 62 associazioni che hanno risposto al questionario e successivamente estese alle 144 realtà censite; gli stessi ricercatori le definiscono conservative, perché non comprendono benefici più difficili da quantificare, come il miglioramento della qualità della vita, le infezioni potenzialmente evitate o il sostegno offerto alle famiglie.
Il messaggio che emerge va quindi oltre il valore economico: rendere la prevenzione e le cure più vicine alle persone significa facilitare l’accesso alla salute, favorire diagnosi tempestive e continuità terapeutica e contribuire al benessere psicologico e sociale delle persone che vivono con HIV.
